El temor del pediatra de Bilbao que atiende a pacientes terminales fuera de su jornada laboral: "Un jarro de agua fría"

En una entrevista concedida al programa TRECE Al Día, el pediatra Jesús Sánchez Etxaniz, del Hospital de Cruces, ha explicado la larga y constante lucha que él y su equipo han mantenido para mejorar la atención en cuidados paliativos en el País Vasco. Tras trece años trabajando fuera de su horario habitual y bajo su propia responsabilidad, la labor de Sánchez Etxaniz y su equipo comienza a visibilizarse y a generar una respuesta social y política, aunque aún con incertidumbres sobre el aumento real de recursos.

 Un compromiso de años con los pacientes más vulnerables  

Jesús Sánchez Etxaniz es, sin duda, una de las figuras clave que ha logrado dar un paso adelante en la atención pediátrica paliativa en Euskadi. En la entrevista, el doctor quiso subrayar que este avance no es fruto de su trabajo individual, sino del esfuerzo colectivo que han mantenido junto a otros dos pediatras y dos enfermeras durante más de una década. “No lo he conseguido yo solo. Somos cuatro trabajando, turnándonos, y este trabajo lo hemos hecho durante 13 años”, señaló.

Un pediatra cuida a una niña terminal fuera de su horario laboral y lo que sucede cuando le descubren desata una oleada de indignación

Lo más destacado es que todo este tiempo la atención paliativa se ha realizado fuera del horario laboral y sin un reconocimiento formal, pero con el conocimiento y la aceptación tácita tanto de la dirección hospitalaria como del Departamento de Sanidad. “Sabíamos que estábamos bajo nuestra propia responsabilidad y asumíamos el riesgo, porque pensamos que era un aviso que no iría más allá. Afortunadamente, en estos 13 años no ha pasado nada”, afirmó.

El pediatra también recordó cómo su participación en los planes estratégicos para el desarrollo de cuidados paliativos pediátricos en Euskadi se ha visto interrumpida por la pandemia y otros obstáculos administrativos. A pesar de los esfuerzos, el plan quedó paralizado en 2023, aunque él y su equipo continuaron ofreciendo esta atención con el respaldo, aunque informal, de las autoridades. Sin embargo, fue recientemente cuando la situación saltó a la opinión pública, generando una presión social notable gracias al apoyo de padres, asociaciones y ciudadanos sensibilizados con la causa.

 El desafío de consolidar los avances: recursos y compromiso

Aunque las noticias iniciales de que el servicio de cuidados paliativos pediátricos se ofrecería las 24 horas del día, los 7 días de la semana fueron celebradas con entusiasmo, Jesús Sánchez Etxaniz ha manifestado su preocupación por la falta de claridad respecto a los recursos humanos para sostener esa promesa. “Me acaban de pasar un titular donde dicen que no van a aumentar el personal y no entiendo cómo van a poder hacerlo con el mismo equipo”, explicó.

Actualmente, el equipo se encarga no solo de pacientes terminales sino también de otros niños con necesidades especiales, lo que hace que la carga de trabajo sea especialmente alta. Sánchez Etxaniz advirtió que, sin un incremento en el número de profesionales, “es física y materialmente imposible” garantizar un servicio 24/7. Por ello, espera que las autoridades se pongan en contacto para aclarar y concretar los planes que permitan llevar a cabo esta ambiciosa mejora.

El pediatra concluyó la entrevista reafirmando su compromiso y el de su equipo: “Seguiremos concienciando a la sociedad y tratando de conseguir una mejor atención domiciliaria paliativa”. Este testimonio es un claro ejemplo de dedicación y pasión por una labor imprescindible y, hasta ahora, poco reconocida.

El esfuerzo de Jesús Sánchez Etxaniz y su equipo no solo ha puesto en el foco la importancia de los cuidados paliativos, sino que ha generado un debate necesario sobre la necesidad de dotar a estos servicios de los medios humanos y materiales suficientes para funcionar de manera efectiva y constante. La sociedad y las autoridades deberán ahora dar respuesta a esta llamada urgente para que el pequeño gran paso dado se convierta en un avance real y sostenible.